Nastia przyszła na świat w czerwcu 2020 roku z ciąży bliźniaczej, w trakcie której okazało się, że drugiej córeczce Izabeli i Artura Szczepaniak przestało bić serce. – Bardzo cieszyliśmy się, że będziemy mieli bliźniaki. Niestety w 14 tygodniu lekarze stwierdzili obumarcie jednego z płodów To był dla nas trudny czas. W przypadku Nastii nic nie wskazywało, że coś ma pójść nie tak. Rozwijała się dobrze. Mimo strachu związanego z wybuchem pandemii, oczekiwaliśmy jej z niecierpliwością – mówi nam 30-latka.
W dwudziestym tygodniu Iza trafiła do szpitala. Powodem była cukrzyca ciążowa, która okazała się zwiastunem pierwszych komplikacji. Po przeprowadzonych badaniach u Nastii zdiagnozowano wentrikulomegalię będącą patologicznym poszerzeniem przestrzeni płynowych w mózgu. Od tego momentu nienarodzona jeszcze dziewczynka znajdowała się pod ciągłą opieką specjalistów.
– Kolejne badania wykluczyły Zespół Downa. Mimo to niemożliwe było wykrycie kolejnych, ewentualnych wad. Odpowiedź mieliśmy poznać po porodzie. Po rozwiązaniu Nastia otrzymała maksymalną liczbę punktów w skali Apgara. To był jeden z najszczęśliwszych dni w naszym życiu – wspomina Iza.
Walka o zdrowie Maleńkiej miała dopiero nadejść. Po narodzinach najbliżsi Nastii zauważyli u niej niepokojące napięcia kończyn ciała umożliwiające np. swobodne ubranie, czy nakarmienie. Badanie rezonansem wykazało Hypoplazję lewego płata ciemieniowego z uwidocznieniem szczeliny mózgu (obustronna wada wrodzona). Obecnie w wyniku patologicznych poszerzeń przestrzeni płynowych w mózgu, 2-latka zmaga się z porażeniem kończyn górnych i dolnych, wzmożonym napięciem mięśniowym, małogłowiem, opóźnionym rozwojem psychoruchowym i padaczką.
– Niemal od pierwszego dnia narodzin nasze życie to ciągłe wizyty u lekarzy oraz rehabilitantów. W ten sposób walczymy o lepsze jutro dla naszej drugiej córeczki. Początek był tragiczny, wiadomość o wadach była dla nas ogromnym ciosem. Mimo to miłość okazała się silniejsza – podkreśla Izabela.
Trudy, których doświadczają bohaterowie naszego artykułu to także codzienność. Wyjazd na rehabilitację, czy do lekarza wiąże się z zaangażowaniem kilku osób.
– Przez częste napięcia Nastka nie siedzi, jest dzieckiem leżącym. Wyjazd do Poznania wymaga od nas ciągłego zabawiania i zajęcia uwagi Nastki. Wszystko po to, aby jak najlepiej zniosła podróż. Normalny spacer w wózku jest dla nas marzeniem. Aktualnie nie jest to możliwe. Aby tak się stało konieczny jest między innymi zakup specjalistycznego wózka, którego koszt sięga nawet kilkanaście tysięcy złotych – nie pozostawiają złudzeń rodzice.
Wśród ludzi dobrej woli pomocną dłoń w stronę rodziny Szczepaniaków wyciągnęła także Fundacja „Serce dla maluszka”, która umożliwia zbiórkę potrzebnych pieniędzy. Ponadto na Facebooku funkcjonuje również grupa „Licytacje dla Nastii Szczepaniak”, dzięki której dochód ze sprzedaży rozmaitych rzeczy wspomaga gromadzenie funduszy.
– Początkowo byliśmy nieco sceptycznie nastawieni do rozgłaszania naszej sytuacji, nie chcieliśmy się nikomu narzucać. Do końca wierzyliśmy, że damy radę podołać finansowo. Niestety koszty leczenia Nastii rosły z miesiąca na miesiąc. Dlatego zdecydowaliśmy się na wsparcie szerokiego grona osób, za co serdecznie dziękujemy – przyznają.
Nastia to mądra i waleczna dziewczynka. Jak podkreślają jej rodzice, komunikuje się wyłącznie za pomocą wzroku oraz dzięki wydawanym dźwiękom.
– Nastia mówi do nas oczami. Już nigdy nie wypowie słowa. Często jej spojrzenie znaczy więcej niż tysiące słów – dodają.
Często się uśmiecha, uwielbia zabawy ze swoją 4-letnią siostrą Zosią. Już w październiku na świat przyjdzie jej braciszek Adaś.
– Nie dopuszczamy do siebie myśli, że nasze trzecie dziecko może urodzić się chore. Dotychczasowe badania wskazują, że synek rozwija się prawidłowo – nie pozostawia wątpliwości Iza.
Pomimo przeciwności nasi rozmówcy nie poddali się nawet na moment. Stając do codziennej walki z przeciwnościami losu, ich celem jest szczęście i uśmiech na twarzach swoich dzieci. Już wkrótce Nastię będą mogli wspomóc także witkowianie. O tym już niebawem na łamach naszego tygodnika.
– Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa o szlachetnych sercach z prośbą o pomoc w walce o lepsze jutro dla naszej córeczki. Państwa wsparcie pozwoli zapewnić Nastce niezbędną codzienną rehabilitację, dalszą diagnostykę oraz zaopatrzenie w specjalistyczne sprzęty. Za każdy, nawet ten najmniejszy gest, prosto z serc – dziękujemy – podsumowują Izabela oraz Artur Szczepaniak.
Jak pomóc Nastii?
Dla przelewów krajowych:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W tytule przelewu prosimy wpisać:
2158 Nastia Szczepaniak
Przekaż 1% podatku
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „2158 Nastia Szczepaniak”.
Zachęcamy również do odwiedzania grupy na Facebooku – Licytacje dla Nastii Szczepaniak.
